Informatie over het gebruik van persoonlijke data in de MINDMAP studie
Het doel van het MINDMAP project is om meer te leren over wat de woonomgeving betekent voor, en kan bijdragen aan, de (mentale) gezondheid van haar bewoners. In het MINDMAP project worden daarom 16 steden in Europa, Canada en de Verenigde Staten met elkaar vergeleken zodat goede en minder goede ervaringen kunnen worden gedeeld. Dit wordt gedaan door gegevens uit 10 bestaande studies met elkaar te vergelijken en te linken aan kenmerken van de woonomgeving. Hieronder kunt u lezen hoe wij met de data van deze studies [hyperlink] omgaan in het MINDMAP project en hoe uw privacy is gewaarborgd. Uiteraard houden wij ons volledig aan de Europese privacyregelgeving. Desondanks wilt u misschien niet dat wij uw data voor het MINDMAP project gebruiken. Als dit het geval is, dan vragen wij u om dit aan ons door te geven via dit formulier [hyperlink]. Wij zullen vervolgens uw gegevens uit het MINDMAP project verwijderen.
Hoe wordt met data omgegaan?
Een geanonimiseerd databestand van de verschillende studies wordt geplaatst op een beveiligde en afgesloten server. Via een ‘remote access’ systeem kunnen geautoriseerde MINDMAP onderzoekers de data gebruiken om een vooraf goedgekeurd onderzoeksplan uit te voeren. De data op de MINDMAP server is volledig geanonimiseerd en bevat geen privacygevoelige informatie.
Wie heeft toegang tot de data?
Toegang is alleen mogelijk voor geautoriseerde MINDMAP onderzoekers. Toegang wordt telkens verleend voor één specifieke studie op basis van een vooraf goedgekeurd onderzoeksplan.
Welke data wordt gebruikt?
Op de server staat geanonimiseerde data over verschillende factoren. De meeste studies hebben alleen informatie over een deel van deze factoren. Informatie is beschikbaar over:
- Mentaal welzijn en cognitief functioneren (bijv. depressieve symptomen en woorden-geheugen test)
- Sociaal demografische kenmerken (bijv. geslacht, opleidingsniveau)
- Gezondheid gerelateerd gedrag (bijv. roken en alcohol consumptie)
- Fysiek functioneren (bijv. het vermogen om een trap op te lopen)
- Sociale factoren (bijv. sociale cohesie en sociale steun)
- Chronische condities (bijv. diabetes en bloeddruk)
- Biologische markers (bijv. vitamine D) en genetische markers (bijv. APOE-gen)
- Buurtkenmerken (bijv. aanwezigheid van groen, mate van stedelijkheid)
Hoe wordt uw privacy gegarandeerd?
Er zijn meerdere veiligheidsmaatregelen getroffen om uw privacy te beschermen.
- Alle data is geanonimiseerd; persoonlijke informatie staat nooit op de server.
- Data is alleen toegankelijk voor geautoriseerde MINDMAP onderzoekers.
- Data op de server kan alleen gebruikt worden, het kan niet van de server gedownload worden.
- De server en het gebruik daarvan worden beschermd met de meest actuele beschikbare veiligheidsmaatregelen (bijv. SSL certificaten, end-to-end encryptie, firewall), die ook gebruikt worden voor bijvoorbeeld internetbankieren en online-winkelen.
- Hoe is de data geanonimiseerd?
De data wordt volledig geanonimiseerd voordat deze op de MINDMAP server komt. Persoonlijke informatie is uitsluitend beschikbaar bij de data manager van de oorspronkelijke studie. Buurtkenmerken worden via een strikt gereguleerd protocol aan de studie gelinkt en alleen de datamanager van de oorspronkelijke studie is in staat om buurtkenmerken te linken aan de studie. Alle persoonlijke informatie wordt door de data manager verwijderd voordat deze op de server wordt gezet. MINDMAP onderzoekers hebben nooit toegang tot persoonlijke informatie en kunnen uitsluitend gebruik maken van de geanonimiseerde data op de server.
Terugtrekken uit MINDMAP studie
Wanneer u heeft deelgenomen aan [cohort studie], maar niet wilt dat uw gegevens hergebruikt worden voor onderzoek in het MINDMAP project, kunt u dat zonder opgaaf van reden aangeven. U kunt daarvoor het onderstaande formulier in vullen.
